В г. Алматы с 23 по 25 сентября 2024 года был проведен международный семинар по программе обмена опытом на тему «Практические вопросы мультидисциплинарного ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией». Организаторами выступили Общественное объединение «Общество детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов», Общественное объединение «Ассоциация детских неврологов», Общественный Фонд «Өмірге Сен» при поддержке: Казахстанско-Российский медицинский университет, кафедра неврологии, Управления общественного здравоохранения г. Алматы, ДГКБ №2.
Цель семинара заключалась в обмене клиническим опытом ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) между казахстанскими и международными детскими неврологами, в частности с коллегами из Туркменистана.
В 1-ый день семинара были проведены теоретические и практические занятия по клинической и генетической диагностике спинальной мышечной атрофии, функциональной оценке моторного развития, нутритивной и респираторной поддержке. В отделении неврологии ДГКБ №2 был проведен клинический разбор впервые выявленного пациента со СМА 2 типа с обозначением «красных флагов» диагностики. Функциональная оценка по международным шкалам CHOP-INTEND, HFMSE, RULM была проведена на примере реальных пациентов с СМА 1, 2, 3 типов. Последующие 1,5 дня семинара были посвящены практическим вопросам респираторной поддержки с демонстрацией применения вспомогательной техники: мешок Амбу, аппараты НИВЛ/ИВЛ, использования диагностического оборудования: аппаратов оксиметрии/капнометрии на пациентах- подопечных ОФ «Өмірге Сен». Особое внимание было уделено вопросам ортопедической, реабилитационной терапии для детей с СМА.
В завершении семинара состоялось обсуждение-обмен опытом по вопросам системы оказания помощи детям с СМА в Казахстане и Туркменистане, какие возникают трудности на стадии формирования и функционирования этой системы, создание экспертного комитета на примере казахстанского Экспертно-консультативного совета по НМЗ, вопросы взаимодействия с государственными органами и пациентскими организациями, доступ к медикаментозной патогенетической терапии.
Зарубежные коллеги-участники семинара выразили благодарность за организацию семинара, подчеркнули большую практическую актуальность полученных знаний и навыков, отметили значительные достижения в области диагностики и ведения пациентов с СМА в Казахстане. Была достигнута договоренность о дальнейшем сотрудничестве.
Преподавательский состав:
- Лепесова Маржан Махмутовна — детский невролог высшей категории; заведующая кафедры неврологии КРМУ, доктор мед. наук; Председатель ОО «Ассоциация детских неврологов» (г. Алматы, Казахстан)
- Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна — детский невролог высшей категории; старший преподаватель кафедры неврологии КРМУ, магистр мед. наук; координатор по НМЗ (г. Алматы, Казахстан)
- Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна – детский невролог высшей категории; заведующая кафедры неврологии МУА, доктор мед. наук; Президент ОО «Общество детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов» (г. Астана, Казахстан).
- Стрелецкая Юлия Леонидовна – детский анестезиолог-реаниматолог, педиатр, детский невролог; Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при ОФ «Өмірге сен» (г.Алматы, Казахстан).
- Какенова Самал Сериковна — врач-реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при ОФ «Өмірге сен» » (г. Алматы, Казахстан).
- Фиязова Телли Тасиевна — эрготерапевт Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при ОФ «Өмірге сен» (г. Алматы, Казахстан).
- Феклистов Дмитрий Александрович — травматолог-ортопед Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева (г. Москва, Россия).
- Амантаева Шырын Жарқынқызы — старшая медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при ОФ «Өмірге сен» (г. Алматы, Казахстан).
Подробнее с программой мероприятия можно ознакомиться ниже
