30 сентября и 1 октября в г.Астана прошло образовательное мероприятие «Обмен мнениями экспертов в области СМА: новые методы лечения в клинической практике» Спикеры из Израиля, Польши, Великобритании, Италии и Казахстана поделились своим опытом введения больных с этим заболеванием с врачами из стран Восточной Европы и Центральной Азии.
Спикерами были:
— Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна- доктор медицинских наук, заведующая кафедрой неврологии НАО «МУА», главный внештатный детский невролог МЗ РК.
— Aviva Fattal-Valevski- профессор педиатрии факультета медицины Тель-Авивского университета, директор Института детской неврологии, Израиль.
— Katarzyna Kotulska-Jozwiak- профессор и заведующая кафедрой неврологии и эпилептологии Детского мемориального института здоровья в Варшаве, Польша.
— Laurent Servais- профессор кафедры детских нервно-мышечных заболеваний Оксфордского университета, Великобритания.
— Наталья Савва- международный эксперт в детской паллиативной помощи, обладающий большим опытом в организации, внедрении, обучении и практическом оказании паллиативной помощи детям в Белоруссии, России и Казахстане.
— Luka Labianca- Детский хирург-ортопед в Университетской больнице Сант-Андреа при Университете Сапиенца, Италия.
Организация встречи такого рода-фантастическая возможность для всех нас, мы узнали от зарубежных и местных коллег о способах оптимизации лечения и мультидисциплинарного ведения пациентов со Спинальной мышечной атрофии(СМА). Также хотелось бы отметить уровень структуры мероприятия- программа отличалось разнообразием и интерактивностью, включая краткие выступления экспертов, обсуждение случаев заболевания пациентов, интерактивные семинары в малых группах и сессии вопросов и ответов. Коллеги из разных стран обменялись достижениями и имеющими трудностями введения данной группы пациентов в своих странах.
Эксперты из Европы поделились положительным опытом проведения неонатального скрининга новорождённых на выявления СМА, что привело к ранней терапии и изменениям естественного течения заболевания.
Обсудили не только методы лечения, но и паллиативный уход, роль врача- координатора, мультидисциплинарной команды и особенно родителей. Также не обошли стороной вопрос ортопедической коррекции пациентов со СМА, имеющие деформацию позвоночника.
Также хотелось бы отметить, что для достижения оптимальной эффективности терапии необходимо широкое взаимодействие не только между клиницистами, но и с политиками и обществом в целом.
